Vrozené onemocnění jménem spinální svalová atrofie

Beznaděj, smutek, odkázání k smrti, takto lze charakterizovat některá onemocnění, kterými trpí nejen dospělí, ale i děti. Mezi tyto nemoci lze zařadit i spinální svalovou atrofii. V ČR je několik dětí, které tímto vrozeným onemocněním trpí. U spinální svalové atrofie dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Jednou z vážných a častých komplikací je dechová nedostatečnost, která se může stát i příčinou smrti.

Normální člověk se srdcem na správném místě a citem by udělal vše pro to, aby tyto děti mohly získat nějakou šanci, aby se jim jejich život prodloužil, měly nějakou možnost, jak zastavit progresi nemoci, zlepšit své motorické funkce, snížit nutnost dechové podpory a prodloužit tak jejich věk dožití.

Bohužel to však není v naší zemi snadné. Léčba této nemoci je poměrně finančně nákladná. Pomoci může většinou jen lék Spinraza. Při nemoci se kvůli chybějícímu genu netvoří určitý druh bílkoviny, která je nutná k přežití nervových buněk inervujících svaly. Lék ovšem přiměje jiný gen k tomu, aby se daná bílkovina částečně tvořila z oblasti jiného genu a tím se zastavil úbytek svalů. Cena jedné dávky však stojí 2,5 milionu korun. Jelikož však stále není stanovena úhrada léku ze zdravotního pojištění, musí se o něj mimořádně žádat na základě paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, který umožňuje, aby pojišťovna lék jako jedinou možnou léčbu uhradila. Bohužel však i přesto, pokud je vůbec tato žádost zdravotní pojišťovnou schválena, tak je uhrazen jen určitý počet aplikací tohoto léku, který je nedostatečný. V podstatě jde jen o krátký odklad neodkladného konce.

Donedávna bylo toto onemocnění neléčitelné. Teď účinná léčba sice existuje, ale přesto se těmto dětem nedá bez sponzorů tento lék dlouhodobě zajistit. Stačí si zadat do internetového vyhledávače tuto nemoc a naskočí vám smutné příběhy těchto dětí s žádostí o finanční pomoc na úhradu tohoto léku.

Kladu si otázku, kam jsme se to v dnešním světě vůbec dostali, když kvůli svým štědrým bonusům za ziskové hospodaření nechávají top manažeři zdravotních pojišťoven umírat bez pomoci naše děti?

Tereza ČECHOVÁ HUMPOLCOVÁ, kandidátka do Evropského parlamentu (KSČM – Česká levice společně!)


Jak hodnotíte tento článek? (1 - nejhorší, 7 - nejlepší)

Hodnocení: 3.2, celkem 15 hlasů.

Tereza ČECHOVÁ HUMPOLCOVÁ

Diskuse k článku

Vážení čtenáři, chcete-li se zapojit do diskuse, prosíme vás o dodržování slušného vystupování. Příspěvky, které budou obsahovat sprosté výrazy, smažeme.


velkymaxmilian
2019-04-04 20:15
@salektiv: Děkuji za doplnění, já našel materiál, ze kterého autorka
čerpala stylem CTRL x C a poté CTRL x V ( v popisu choroby), faktem
ovšem zůstává proč je injekce za 2,5 mega...
salekiv
2019-04-04 14:01
Z veřejných zdrojů je též dostupné, že zdarma byl lék dodáván v
rámci EAP, to je v předregistračním období a omezeném množství.
Registraci léku v Evropě proběhla a nyní se platí už plná cena.
mels21
2019-04-04 11:15
Snaha zviditelnit se pro volby do EP demagogií a zkreslováním
skutečnosti je nedůstojná a odsouzeníhodná. Ostatně jakékoli
zviditelňování prostřednictvím lidských tragedií je odporné.
velkymaxmilian
2019-04-04 10:26
Z běžně dostupných zdrojů lze dohledat, že americká firma BIOGEN
dodává lék Spinraza do Evropy bezplatně a jako schválené léčivo se
používá ve Francii, Španělsku, Itálii, Německu, Anglii a Polsku.
Aplikace léku se provádí invazivně (injekčně do mozkomíšního moku
v oblasti bederní páteře), a to v počtu sedmi injekcí v roce
zahájení léčby a poté každoročně jednou. Proč jedna injekce ovšem
stojí 2,5 mil Kč, někdy je uváděna i částka vyšší by stálo za
bližší rozbor...
salekiv
2019-04-04 08:27
Toto je demagogie nejhrubšího zrna. Především je třeba říci, že
ten lék vyvinula jedna z velkých amerických globálních
biotechnologických firem (Biogen), které vám bolševikům tak leží v
žaludku. Vývoj podobných léků trvá i 10 let a stojí
nepředstavitelné peníze. O tom svědčí to, že tatáž firma nedávno
po letech výzkumu odpískala lék na Alzheimrovu chorobu, načež její
tržní kapitalizace klesla ze dne na den o 15 mld dolarů. Tou
největší demamgogií je ale to, že pokud si manažeři VZP odpustí
své bonusy, léky budou dostupné. Náklady na provoz VZP činí cca 3-4
%. Od roku 2009 navíc trvale klesají. Od onoho roku o 25%. Snaha svézt
se do EP na takovémto překrucování faktů a využít k tomu neštěstí
rodin, které tato strašná nemoc postihla, je naprosto fascinující a
pobuřující.
Reklama
Reklama

Reklama

Vydává Futura a.s., Politických vězňů 9, 111 21 Praha 1.
Telefony - ústředna: 222 897 111, sekretariát: 222 897 256.
Email: internet@halonoviny.cz, ISSN 1210-1494.